{"id":2222443,"date":"2016-06-01T20:31:21","date_gmt":"2016-06-01T20:31:21","guid":{"rendered":""},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"opdmk-organizoi-takim-me-familjaret-dhe-personat-me-distrofi-muskulare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/opdmk-organizoi-takim-me-familjaret-dhe-personat-me-distrofi-muskulare\/","title":{"rendered":"OPDMK organizoi takim me familjar\u00ebt dhe personat me distrofi muskulare"},"content":{"rendered":"

 Me 23 maj, Organizata e Personave me Distrofi Muskulare (OPDMK), organizoi një takimin me familjarë të personave të prekur distrofi muskulare. Në takim morën pjesë gra, burra, vajza dhe djem me distrofi muskulare, familjarët e tyre si dhe përfaqësuese të Rrjetit të Grupeve të Grave të Kosovës (RrGGK). Në këtë takim diskutim kryesor ishte roli i kujdestarit në përkujdesjen e personave me distrofi muskulare dhe vështirësitë me të cilat përballën ata\/ato gjatë kujdesit për këta persona.                              <\/span>
\n     OPDMK-ja ka bërë hulumtime në terren për tre muaj ku kanë arritur që të identifikojnë shumë familje, anëtarët e të cilave kanë distrofi. Rezultatet e punës në terren i kanë përmbledhur në një doracak, i cili shumë shpejt pritet që të publikohet. Po ashtu, kanë bërë kërkesa të ndryshme për qeveritarë, drejtoritë e shëndetësisë dhe qendra për punë sociale. Ky doracak do të përmbaj edhe këshilla për personat me distrofi muskulare se si ata mund ti tejkalojnë më lehtë problemet me të cilat përballen. Gjatë kësaj punë në terren ata poashtu kanë arritur të identifikojnë familje të cilat kanë tre<\/i> persona të sëmurë me distrofi, ndërsa ka pasur familje edhe me pesë<\/i> persona me distrofi dhe gjendja ekonomike e tyre ishte e mjerueshme.     
\n     Përfaqësuesit e organizatës pasi që e kanë parë gjendjen në të cilat gjenden këto familje kanë kërkuar edhe ndihma tjera nga organizatat dhe individët në mënyrë që këtyre familjeve sado pak të ju hiqen shpenzimet mujore. 
\n           Familjarët si dhe personat distrofist treguan për problemet dhe vështirësitë me të cilat ata përballen . Sfida  kryesore me të cilën ballafaqohen këto familje është gjendja e vështirë ekonomike dhe sociale. Mungesa e transportit për shumicën e këtyre personave të cilët jetojnë në fshatra është arsyeja  pse në të shumtën e kohës ata qëndrojnë të mbyllur brenda. Shumë nga personat e sëmurë nuk kanë karroca dhe ata të paktë që i kanë, karrocat janë të dëmtura dhe më shumë vështirësi lëvizin. Problem mjaft i madh është edhe çështja e punësimit,  si dhe terapia e kushtueshme dhe shpeshherë e papërballueshme për ta. Njëri nga të pranishmit theksoi se ka dy vajza të cilat janë të prekura nga kjo sëmundje dhe për shkak të gjendjes në të cilën gjenden nuk e kanë vazhduar shkollimin pasi që gjatë tërë kohës dikush duhet të qëndroj me to. 
\n      Trajnimin e ardhshëm organizata ka paraparë ta zhvilloj së bashku me zyrtarë për të ndarë brengat, nevojat dhe problemet e familjarëve të personave me distrofi muskulare në mënyrë që të ju ofrohet ndihma e nevojshme. Gjithashtu, në fillim të muajit qershor është paraparë që të organizohet java e personave me distrofi muskulare, ku gjatë tërë javës do të organizohen aktivitete të ndryshme për të njoftuar publikun e gjerë rreth situatës dhe sfidave të personave me distrofi muskulare.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

 Me 23 maj, Organizata e Personave me Distrofi Muskulare (OPDMK), organizoi një takimin me familjarë të personave të prekur distrofi muskulare. Në takim morën pjesë gra, burra, vajza dhe djem me distrofi muskulare, familjarët e tyre si dhe përfaqësuese të Rrjetit të Grupeve të Grave të Kosovës (RrGGK). Në këtë takim diskutim kryesor ishte roli […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_FSMCFIC_featured_image_caption":"","_FSMCFIC_featured_image_nocaption":"","_FSMCFIC_featured_image_hide":"","footnotes":""},"categories":[58],"tags":[],"class_list":["post-2222443","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-lajme"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2222443","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2222443"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2222443\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2222443"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2222443"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/womensnetwork.org\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2222443"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}